Sumándose así a la iniciativa ‘Extremadura se ilumina de verde por el CDKL5’
El Ayuntamiento de Fuente del Maestre (Badajoz) se sumó este 17 de junio a la iniciativa ‘Extremadura se ilumina de verde por el CDKL5’, iluminando de color verde su fachada como símbolo de apoyo, solidaridad y visibilidad hacia las personas afectadas por esta enfermedad rara.
La acción responde al llamamiento realizado por la asociación extremeña ‘Las Aventuras de Inma’, que impulsa esta campaña de concienciación con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Síndrome por Deficiencia del Gen CDKL5, una enfermedad neurológica grave considerada extremadamente rara.
La asociación nació a raíz de la historia de Inma, una niña pacense que convive con esta patología. A través de esta entidad, su familia trabaja para informar, sensibilizar a la sociedad y generar apoyo para las personas afectadas y sus familias. Entre sus objetivos figura implicar a instituciones y espacios emblemáticos de toda Extremadura en acciones de visibilización como la desarrollada este año.
En el comunicado remitido a ayuntamientos y otras entidades participantes, la asociación destaca que «cada monumento iluminado representa una luz de esperanza, un gesto que ayuda a que estas enfermedades sean más visibles y a recordar que la investigación y la concienciación social son fundamentales para avanzar».
Asimismo, añade que «cuando una comunidad entera se ilumina de verde, también se ilumina la esperanza de muchas familias».